25 Ekim Dünya Spina Bifida Günü

25 Ekim Dünya Spina Bifida Günü

25 Ekim Dünya Spina Bifida gününde ilk olarak hastalığın tanımıyla başlayalım. Bu hastalığı yaşayan kişiler veya ailesinde spina bifidalı biri bulunan kişiler dışında herkesin bu hastalığı öğrenebilmesi açısından haberimizde detaylara değineceğiz.
Spina bifida’nın en basit açıklaması ‘’ omurga açıklığı ‘’ dır. Çoğu zaman kalıcı özürlere neden olan doğumsal bir hastalık olup, yaşam boyu tedavi süreci devam etmekte ve iyileşme durumu söz konusu değildir. Türkiye’ de doğan her 1000 bebekten 3’ünde spina bifida görülmektedir. Bu oran doğu bölgelerimizde artmakta, bu demektir ki, ülkemizde her yıl yaklaşık 5000 bebek spina bifidalı doğmaktadır.
 
Spina bifidanın 3 tipi vardır. Bunlar gizli spina bifida, meningosel ve meningomiyolesel’dir. Gizli spina bifida bazen bel kısmında bir leke veya kıllanma ile belirti verir. Spina bifidalı çocuklarda aşağıdaki sorunların bir veya birkaç tanesi görülebilir ve ciddiyeti omurilikteki açıklığın yerine göre değişiklik gösterir.
Spina bifidalı bebekler sırtlarında bir kese ile doğarlar ve omurların bir kısmı bu kesenin içerisinde yer alır. Bel kemiğindeki açıklığın doğumdan hemen sonra en geç 36 saat içerisinde ameliyatla kapatılması gerekir.Gövde ve bacaklara giden sinirler etkilendiği için yürüme problemleri ve şekil bozuklukları yaşayan bu çocuklar, kimi zaman tıbbı müdahalelerle, çeşitli yardımcı cihazlarla yürüyebilirler veya tekerlekli sandalye kullanmak zorunda kalırlar. Spina bifidalı çocukların büyük bir çoğunluğunun zihinsel bir problemi, engeli yoktur. Eğitimlerini normal okullarda tamamlayıp, meslek sahibi olabilirler. Ancak özellikle hidrosefalisi olan bazı çocukların öğrenme yetersizliği olabilir. Dikkati toplama, ifade ve algılama güçlükleri okumada ve matematikte zorluklar yaşayabilirler. Öğrenme problemlerinin erken tanı ve özel eğitimle aşılması ve normal okullara devam etmeleri ile mümkün olmaktadır. Spina bifida, hamile kalmadan en az üç ay önce ve gebeliğin ilk aylarında folik asidi alınması ile % 80 önemli ölçüde önlenebilir.
 
Spina bifidalı pek çok bebekte beyinde su birikmesi nedeniyle baş büyümesi, yani hidrosefali oluşur. Bu suyun beyine baskı yapmasını engellemek için ‘’ Şant ‘’ adı verilen bir aletin beyine yerleştirilmesi gerekir. Hidrosefali tedavi edilmediği takdirde zeka sorunları, epilepsi ortaya çıkar. Bebeğin görmesinde ve genel durumunda sorunlar olur.Spina bifidalı çocukların büyük çoğunluğunda idrar kesesi ve bağırsakları kontrol eden sinirler zarar gördüğü ya da ameliyat esnasında koptuğu için idrar ve kakalarını tutamama, yapamama sorunu yaşarlar. Özellikle idrar kontrolü için küçük yaşta sonda ‘’ tak ‘’ kullanmaları gerekebilir veya değişik tıbbi müdahalelere ihtiyaç duyabilirler. Bunların yapılması hem çocukların yaşadığı sosyal sorunların, hem de böbrek yetmezliğinin önlenmesi açısından önemlidir.
Spina bifidalı doğan bir çocuk ömrü boyunca bu hastalıkla yaşamak ve doktorlarına düzenli olarak görünmek zorundadır. Çocuğunuz spina bifidalı ise yaşam doktorlar ve terapistler arasında geçmeye başlar. Tüm bu insanların amacı çocuğun mümkün olan en sağlıklı biçimde gelişip büyümesini ve her ne kadar özürlüde olsa da topluma katılmasını sağlamaktır.